Desde Salesianos Loyola hoy queremos dar visibilidad a una de las conocidas como “Enfermedades Raras”, El síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS). Es una condición genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la niñez y puede afectar a cualquier persona. NCBRS no discrimina. Se sabe que ocurre tanto en hombres como en mujeres y en todas las culturas. Actualmente hay alrededor de 200 casos confirmados en todo el mundo. NCBRS es causado por un cambio en un gen llamado SMARCA2 que se inició en el niño y no está presente en ninguno de los padres.

Uno de nuestros alumnos de infantil tiene este síndrome. Deseamos que todo el mundo pueda conocer esta realidad para que puedan gozar de ayudas y recursos para una mejor atención y calidad de vida.

Para conocer más podéis visitar https://nicolaidesbaraitser.es/

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